Yo Nemalínica

Yo Nemalínica, somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de Utilidad Pública. Formada en 2016 y compuesta por personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica (afectadas y familiares). La Miopatía Nemalínica es una enfermedad  congénita rara, caracterizada por un trastorno del desarrollo muscular.

Nuestros objetivos como asociación son:

- Promover la investigación de la Miopatía Nemalínica, para su mejor conocimiento y en la búsqueda de terapias y tratamientos.

- Conseguir recursos económicos para poder llevar a cabo dichos proyectos de investigación.

- Dar a conocer la enfermedad.

- Visibilizar la necesidad de recursos sociosanitarios, educativos y económicos para las personas afectadas y sus familias.

- Crear junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación.

- Generar canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos.

- Defender los derechos e intereses de las personas con Miopatía Nemalínica.

¿Quieres conocernos?